Alaficyl

Estimadas familias,

Hemos constituido dentro de ARFACYL un grupo formado por familias con niños afectados por labio leporino y el resto de patologías asociadas. El objetivo es aunar los esfuerzos para lograr una mejor atención médica, educativa y global a las necesidades que estos niños tienen.

Como sabéis, la fisura palatina puede presentarse de distintas formas dependiendo del niño, afectando al sistema bucal, oído, facial, visual,  tener asociados problemas graves de oído, trastornos del lenguaje e incluso problemas cardiacos.

Frente a las necesidades de los niños, nos encontramos con que nuestro sistema de salud y educativo, tanto público como privado, no da una atención coordinada frente a las necesidades y ni siquiera cubre la mayoría de los tratamientos de estos niños.  Las familias, en la medida de nuestras capacidades, buscamos los especialistas y tratamientos que tenemos que pagar en su mayoría.

Todos las familias acudimos a un cirujano maxilofacial que nos envía a ortodoncistas privados con los que no se comunica, pasamos a servicios de logopeda que no contemplan, tratamientos a largo plazo que no se integran con el colegio, necesidad de comprar aparatos auditivos, de ortodoncia, etc… , incomprensión de los colegios ante una situación más grave que la simple no pronunciación de la R. Se trata de una afección que acompañará a los niños muchos años en el mejor de los casos, cuando no para toda la vida.

Es una situación discriminatoria, dado que no hay un reconocimiento de la enfermedad, en parte, porque en la mayoría de los casos se trata de nacimientos que no han tenido lugar en Castilla y León.

Esto no es así en otras comunidades autónomas, donde el sistema de salud dispone de un servicio combinado, donde los tratamientos son incluidos en el sistema sanitario y donde  un grupo inter-disciplinar se ocupa de coordinarlos.

El objetivo es, por tanto, recopilar las necesidades y a través de ARFACYL y en colaboración con asociaciones nacionales, informar, requerir a las administraciones, empresas de salud y educación para conseguir para las familias canales de información sobre los tratamientos que requieren nuestros hijos.

Si tenemos que luchar cada día por nuestros hijos, hagámoslo juntos. Contamos con los servicios de ARFACYL y el apoyo de muchas de las familias adoptantes de Castilla y León, de las asociaciones de fisurados y su federación nacional.

La participación en el grupo es totalmente gratuita para los socios de ARFACYL  y no se ha contemplado todavía ninguna participación externa.

Cualquier duda o cuestión que queráis plantear, podéis dirigiros a Jesús Recio o a Elena Santos en el correo alaficyl@gmail.com

Grupo Google, donde puedes solicitar acceso: https://groups.google.com/forum/#!forum/alaficyl

Envía un correo a alaficyl@gmail.com y te apuntamos al grupo nosotros.

Un abrazo,

  Jesús Recio Calzada.
  Maria Elena Santos.